Mörkerseende

Idag hoppar jag över vattengympan. Borde inte göra det, men är så innerligt trött på att hela tiden behöva motivera mig själv och driva på mig själv för varje litet steg jag ska ta. Behöva kämpa
mot FK för att få läka ifred därför att de ej tror på mina diagnoser. Göra tusen och ett steg i detta som tar så mycket av den lilla kraft jag har.

Ett telefonsamtal blir oöverstigligt, även till mina vänner. Därför blir det bara lite rader här då och då. Orkar inte koncentrera mig o fokusera mig i samtal med andra nu eller med en massa kommentarer. Vill bara vara ifred och få vila hjärnan från alla intryck, koppla bort smärtan och stelheten i kroppen en stund. Trött, trött, trött, in i märgen trött.

Hoppas ändå att B12-sprutorna nästa månad ska ge någon positiv effekt. Jag äter B12-tabletter sedan 1,5 år tillbaka då jag har brist på detta ämne, men det har inte hjälpt mig nåt märkbart utan håller bara nivåerna normala på blodproverna. Pastorn i kyrkan jag tillhör, berättade om en person som fått dessa sprutor och som upplevde det som att han fått livet tillbaka o hjärndimmorna försvann. Hade varit underbart, men vågar inte ta ut för mycket i förväg så inte hoppet dyker, ifall ifall.

Sprutorna allena botar mig ju inte, men kan göra mig lite bättre, men då är AF/FK där och driver på ännu mer. Enligt dem är "Att se pigg ut" = frisk o stor arbetsförmåga. De ser inte innanför, ser inte den dagliga kampen jag för på alla områden.

Lägg ner hela Försäkringskasseskiten, de är en skam för vårt land. Sverige är inte längre ett välfärdsland för alla, endast för den övre medelklassen och nyrika, men inte för låginkomsttagare som redan har det kämpigt med att få ihop tillvaron, eller för de sjuka. Låginkomsttagare + sjuk = katastrof!! Orättvist och orättfärdigt!!!!

Trötters klagovisor…

Om jag bara kunde bli lite piggare. Jag är så genomtrött i kropp och själ. Är ute på promenader, och håller på att somna bara jag lutar mig mot en trädstam för att
njuta av solen. Sover till 11-tiden (jag som för ett par månader sedan var pigg som
en lärka kl.07.30- visst mörkrets påverkan. Jag köper det.),och är trött när jag stiger upp. Lägger mig vid 23-24-tiden därför att jag då är jättetrött. Orkar inte göra så mycket hushållssysslor. Gör för ont och är för tröttande. Allt går i ultrarapid. Vilar framför tv´n och somnar. Till det ett spännband runt huvudet, molande ångest i maggropen och mörbultande smärtor.

FK: "Vi måste se vilken arbetskapacitet du har, ännu mer, det går för långsamt. Vi tror du skulle behöva uppdatera dig på arbetsmarknaden och hur man skriver ett CV. Gå på föreläsningar om hur man kan handskas med problem inför att jobba osv..." Jag tror inte detta är sant, det jag hör. Som ett cyniskt hån rätt i ansiktet...?

Är trött på att vara sjuk, är trött på att vara trött, är trött på att inte bli bättre, är trött på att bli sämre i Fibromyalgin, är trött på att bli misstolkad för att jag ser friskare och gladare ut än jag egentligen är så folk tror att jag “spelar”och inte vill jobba. Men jag kan ju inte göra om min personlighet? I grunden är jag en glad person. Glädjen är min styrka, om jag tar bort den...??? Ja, idag klagar jag med stort K. Måste få ut frustrationen, sorg, smärtorna, gråten. Det råkar bli här. Just nu. Idag.

Karin  

Kastanjen & stjärnan!

Min morgon började lite oroligt. Konstiga drömmar, som jag i och för sig har varje natt och har haft de senaste 6 åren sedan jag blev sjuk. Men ibland är de extra intensiva och jag vaknar upp och har jätteont i hela kroppen, huvudvärk, panikångest och känner mig allmänt mörbultad. Symtom från PTSD som annars har börjat avta mer och mer. Min själ som bearbetar åratal av saker jag varit med om men som nu formas som drömmar och ibland mardrömmar.

Smärtproblematiken är det vardagliga jag numera lever med sedan jag fick Fibromyalgi. Smärtorna lär jag mig att leva med och vet att det finns dem som har det betydligt värre och som är totalt handikappade av det. Jag är tacksam för att min vardag fungerar någorlunda om än väldigt begränsat mot tidigare. Mörbultandet i kroppen, känslan av feber och illamående, tröttheten, den totala kraftlösheten, hjärnan som inte tål många intryck längre innan den omvandlar dem till smärta….Så är livet mitt nu, dag för dag. Som ett resultat av Kraschen!

Kraschen då hela jag och mitt liv rämnade och sprack. Allt slogs omkull, inkl min tro. År jag inte hade överlevt om jag inte haft min man vid min sida. Vi hade bara varit gifta drygt 3 månader när detta hände. Dagar som blev till år där varje timme var fylld av djupaste ångest, smärtor och skuld. Där ingenting fanns kvar av det jag byggt mitt liv på. En sjukdomstid som jag fortfarande lever i men också återhämtar mig ifrån, om än mycket, mycket sakta. Jag kommer inte att bli helt återställd. Min läkare anser att jag ska vara glad om jag lyckas komma upp i arbetskapacitet av högst 50 % längre fram.

Ibland ramlar jag förstås ner i ett svart hål och jämför med alla de år då jag hade så lätt för att hålla många bollar i luften på en gång och vara effektiv och snabb. Den “idealiska” sekreteraren vart än jag kom. Van att leda större projekt och krafter som en arbetshäst. Allt gick så lätt. Nu är minsta sak en stor ansträngning på många olika områden i livet. Det syns inte så tydligt utåt, men det innebär inte att det inte finns. Tro mig! Men i sjukdomstiden har också ett konstnärskap kommit fram i mig som tar sitt uttryck genom fotografering, bildtexter och skrivna reflektioner och tankar.

En av alla mina allra första bilder inom fotograferingen. Bör ses uppförstorad. Dubbelklicka på den.

Denna söndagsmorgon tittar jag in på Facebook och ser ett inlägg som fångar min uppmärksamhet. Ett inlägg från YouTube med en liten kille som sjunger en sång i programmet “Britain´s Got talent” detta året. Jag trycker på knappen för att lyssna. På en gång berörs jag jättestarkt. Så starkt att jag börjar darra i hela kroppen, tårarna rinner som floder nerför kinderna på mig och en djup, djup längtan kommer upp till ytan i mig. Texten, pojkens utstrålning och den intensitet varmed han sjunger, övertygelse, engagemang, glittrande ögon och en fantastisk sångbegåvning …så mycket som berör. Pojken är från Brasilien och eftersom jag inte alls är språkbegåvad  förutom med svenska språket, så vet jag inte om han sjunger på spanska, portugisiska eller brasilianska. Vackert låter det i alla fall.

 Jag lägger in klippet här så du också har möjlighet att lyssna till denna pojken – en liten stjärna som lyser på himlen till hopp och glädje.

Var kommer kastanjerna in då?

Jag lever ett mycket lugnare liv nu än förr och har därför tid att reflektera mycket över livet i stort, min vardag, min tro, ja allt möjligt, stort som smått. Det kom lite tankar till mig när jag på eftermiddagen, efter att ha varit på gudstjänst i Slottshagskyrkan, gick en promenad i det vackra höstvädret i Slottshagsparken, ett stenkast från kyrkan.

Så här ser en klassisk Hästkastanj ut. Stora breda blad, taggigt skal och lena kastanjer/frukter.

Det doftade höst och jag tittade på de olika träden som fyller upp parken. Träd av alla de sorter. Såg en nyhet jag inte sett förut. Nummerskyltar har satts upp på träden och under numret står det trädets svenska resp latinska namn. Jättebra, för nog har jag varit nyfiken och undrat över de många speciella träden som finns där och vad de är för slags träd.

Hästkastanjens skal är taggigt, men det är inte långa piggar och de är inte särskilt spetsiga heller. I början är de gröna. Här är ett som trillat ner på marken och fått lite höstfärger.

Mina ögon föll på en skylt där det stod “Äkta kastanj”. Jaha, tänkte jag först…så bra då och tyckte att alla kastanjer är väl äkta och fnissade lite. Jag promenerade vidare och såg fler träd “Hästkastanj”. Jag kikade ner och såg de vackra glänsande och bruna kastanjerna som säkert alla barn gjort både hästar, kor och människor med som liten. Jag gjorde det och älskade det!! Jag tog upp några stycken och lät dem glida runt i handen. Släta och sköna att hålla i. Vackra att titta på. Och då slog det mig! Om det nu står “Äkta kastanj” på ett träd så måste det ju vara någon skillnad mellan den och den Hästkastanj jag tittar på nu.

Ett helt brunt skal som börjat spricka lite.

Nyfiket begav jag mig tillbaka till den “Äkta kastanjen”. Jag tittade neråt för att se mängder av bruna kastanjer, men såg inga. Konstigt! Massor av Hästkastanjer låg under de andra kastanjeträden, men under det Äkta Kastanjeträdet låg inga alls. Varför denna skillnad? Och då slog det mig förstås att detta handlade om kastanjer man kunde äta. Originalvaran som man plockar, skär ett kryss i, lägger på en saltbädd och låter rosta inne i ugnen.  Öppna och väldoftande är de sedan underbara att äta. En dyrbarhet, om man skall köpa dessa kastanjer i livsmedels- eller gourmetbutiker eftersom Äkta Kastanj är väldigt sällsynt i Sverige. Var helst det finns ett “Äkta kastanjeträd” så plockar naturligtvis folk upp dessa dyrbarheter för att rosta hemma och njuta utav. Därför fanns inga kastanjer kvar under trädet, utom någon enstaka som jag plockade med mig hem för att fota.

Hästkastanjens blad sitter fästa mot varandra. Cirka sju blad bildar tillsammans ett jättestort blad.Den formen igenkänner vi oftast som blad från en Hästkastanj

Det jag genast la märke till när jag plockade upp en kvist som blåst av från trädet, var att bladen är helt annorlunda än på Hästkastanjen och den fina och ätbara kastanjen finns inuti en väldigt taggig boll. Ja, men så är ju alla kastanjer! Säg den kastanj som inte har ett taggigt skal utanpå. Jovisst! Men nu talar vi verkligen om taggig! Det är som att jämföra en AloeVeraväxt med en jättestickig Kaktus.

AloeVeran sticks men inte så farligt därför att piggarna är inte lika många och långa, men om du stryker handen över en kaktus, med massor av taggar (speciellt de ludna med mikroskopiskt små taggar) så är du med om en hemsk upplevelse. Det sticker och smärtar som bara den. Så även här. Det är alltså svårt att komma åt det dyrbara innehållet och det går inte utan ett visst mått av smärta.

På denna bilden kan ni ser hur en Äkta Kastanj skiljer sig från Hästkastanjen. Bladen är avlånga och smala och slutar i en spets. Precis tvärtemot Hästkastanjens blad. Dessa blad skiftar inte heller i höstfärger utan bara vissnar och skrumpnar.

Liknelsevis använder jag det jag precis sett för att beskriva lite min “resa” under de senaste åren. Ja, det kompakta mörker jag omslöts utav var verkligen djupaste mörker. Inte minsta lilla ljusstrimma. Närvaron av människor som vågade sig i närheten av mig, var dessutom mycket liten, stundtals obefintlig. Jag var som en kastanj, en äkta kastanj, innanför ett tjockt skal som dessutom var fyllt av långa vassa taggar i mängd och parti. Inte lätt att komma åt mig där för att smeka min kind. Jag var på tillväxt inuti skalet, ensam och fullständigt i mörker. Jag lovar dig att det garanterat är väldigt mörkt innanför ett tjock kastanjeskal.

Skalet på en Äkta kastanj är vackert grön men det är en tät taggig boll med långa smala och vassa taggar.

Men så kommer den tiden då det blåser upp, blir kallt, kastanjeblommorna har för länge sedan blommat över. Jag har inte ens varit medveten om dem. Trädet börjar gunga, det knakar i grenarna, allt snurrar. Jag förstår ingenting, mår bara illa, lägger inte ens märke till att en strimma ljus trängt in genom skalet. Det bara skakar så förfärligt och jag kan verkligen inte få det att sluta. Måste bara uthärda. Plötsligt slungas hela jag – kastanjen med det taggiga ytterhöljet - iväg. Nu dör jag! Nu är allt slut. Nu kommer det jag fruktar. Döden!

Fräscht grön men ack så taggig.

Vissnande Kastanjskal

Men plötsligt lugnar det sig, jag är fortfarande lite yr och jag upptäcker att jag inte ser så mycket. Inte pga mörkret, utan nu pga ljuset som strilar in. Det taggiga skalet har spruckit och ögonen måste vänja sig vid ljuset. Det är skarpt och det gör ont i ögonen. Men mer och mer framträder en helt ny verklighet. Det taggiga skalet är öppet och kommer aldrig att slutas igen. Istället vissnar det och  ramlar av mig vid första lätta vindpust.

Taggig med en len slät frukt inuti.

Nu blir jag istället innesluten, varsamma händer tar i mig, goda ord kommer till mig, värmen från beröring på olika vis gör mig gott och en helt ny verklighet och världsbild träder fram. Jag har sannerligen bytt plattform. Ett paradigmskifte har skett. Dags att utforska nya ting, lära mig att förhålla mig till olika saker på ett nytt sätt. En slags spirande livslust gör sig medveten inom mig. Omvärlden är i nya färger, kontraster blixtrar framför ögonen på mig och jag börjar plötsligt upptäcka vem jag egentligen är. Jag kan slappna av, känner mig trygg. Människor tycker om mig. Jag är len, inte taggig längre. Borta är det taggiga försvarspansaret som behövde skydda mitt känsliga och sårbara inre.

Kastanjerna kan se väldigt olika ut. Här är både en hel liten kastanj, en som formats som en halv kastanj samt en liten “flisa” av en kastanj.

Jag minns fortfarande de svåra stunderna väldigt tydligt, när omgivningen, barrikaderade med eget försvar mot mig, bryskt tog i mig och med våld försökte att öppna mig och komma åt mig bildligt talat. Rädsla, otrygghet, fruktan, förvirring. Jag kastades runt som en boll, än här, än där. Mobben och övergreppen är svåra minnen.  Någonstans hölls jag ändå kvar i trädet, trots turbulensen.

Bladen sitter inte likadant på Äkta Kastanj som på Hästkastanjen. Se bild ovan.

Nu är det ett helt nytt liv. Skalet har öppnat sig, jag får se en helt ny verklighet. Allt är inte guld och gröna skogar för det. Smärtorna, minnena, ärren i min själ finns kvar som en ständig påminnelse om vad jag gått igenom. Livet sätter sina spår. Men idag är jag ändå nöjd med den jag är – en rätt så vanlig “kastanj” men fin.

Och när det är dags, längre fram, ingen vet när, så ska jag liksom många andra vara så mogen och välsmakande att frukten till slut går att avnjuta. Kalla det döden, eller porten till ytterligare en annan dimension.

Så släta, glänsande och vackra, dessa frukter.

Visst, liknelsen har säkert sina brister och knakar här och där. Men den fungerar ändå rätt bra som en bild i att försöka beskriva och sätta lite ord på olika saker jag upplevt under min sjukdomstid och det positiva resultat det kan bli av något svårt. Tänk vad en höstdag med lite kastanjer kan sätta igång tankar och reflektioner. Ha en fin vecka nu allihop!

Tog en kastanj ur glaset ovan för att bara känna vad len den är. Såg då detta märke i den. Kan ses både som ett T, som i min Tomas och som ett kors. Lite kul! :-)

Kram Karin

En smärtsam dag…som blev en dikt.

Dagen började roligt, jag talar om onsdagen i den vecka som gått. Kl.10.00 var jag på min arbetsrehabiliteringsplats. Jag hade middag och frukt med för jag skulle vara där längre än 2,5 timme, faktiskt ända till kl.16.00. Denna dag var det nämligen workshop/kurs i pilflätning. Och jag som precis gått och funderat på att göra en kon i pil, där jag kan låta mina luktärter slingra sig uppför i sommar. Men tekniken för det visste jag inget om. Det skulle jag lära mig denna dag.

Kerstin Engstrand har skrivit denna boken om pilflätning. Den ska jag försöka hitta på biblioteket och kika i. Klickar du på hennes namn här så kommer du direkt till hennes blogg.

Luktärten “Royal Lavender”, Weibulls

Vi började med något enkelt; en korg utan botten, men som man kan ha i sin rabatt och låta smultron eller andra växter slingra sig ur. Pilgrenarna skulle bearbetas och mjukas upp först innan jag sedan kunde fläta dem efter att ha stagat upp stödgrenar i en kruka. Långsamt, pilligt men underbart att arbeta med ett levande material. Det var levande pil, inte torkat.

Strax innan kl.15.00 var jag färdig med “min” korg och hade avslutat den med att “sy” kanterna med tunna pilgrenar. Dessa pilkorgar ska användas på platsen där,ute vid växthusen, planteringarna, pergolan, hängmattorna… men vi får förstås själva välja vilken växt vi vill plantera eller så i dem, och var vi vill att de ska stå. (Bild kommer senare)Så nu kan jag tekniken, och är redo att ge mig i kast med en högre klätterställning (konformad) åt mina luktärter i sommar i min egen trädgård.Nu ska jag ut och jaga pil. Det finns lite här och var att köpa.

Luktärt “Painted Lady”, Weibulls

Klicka gärna in på Fröer.nu så hittar du massor av olika märken på fröer i allehanda sorter att beställa. Fröerna ovan är hämtade därifrån.

Åter till onsdagen…

Men jag var trött och hade ont i kroppen och huvudet, så jag cyklade hem kl.15.00. Det hade likväl blivit lite för mycket, för mycket intryck, för lång tid att fokusera, arbeta, ta in. Resten av dagen dunkade smärtan i mig. Inga tabletter hjälpte. Mannen min kom hem med en stor chokladkartong till mig, för han ville uppmuntra mig just idag, och det var ju så gulligt av honom, och välbehövligt just idag, så efter en 10-15 bitar(upps!!!)så var humöret åtminstone lite bättre(vem har sagt att det inte krävs många bitar för att bli glad).

Eftersom jag inte kunde sova på kvällen ändå, så satt jag uppe länge och reflekterade över det här med smärta, både fysiskt men också känslomässigt. Det blev dessa orden utav det:

Smärtans vokaler och konsonanter

Vad är egentligen smärta?

Mitt inres rop på hjälp…eller försök att påkalla min uppmärksamhet, hjärtats ord

Den allt för tunga sorgen…alla tåras tysta budskap

Stressens oläkta sår…att sakna förmåga att vara stilla eller kunna begränsa sig

Det jag inte förmår klä i ord…obeskrivbart, outtalat, stumhet

Ett tecken på att jag fortfarande lever…signaler som når fram, hissen neråt, dödens förgård

En kropp och själ i protest…hör mig, se mig, älska mig för den jag är

Förtryckets signal…maktmissbrukets tortyr, kontrollens hårda kedjor, rädsla som förlamar, övergrepp, fel grepp

En överhettad hjärna…kemiska impulser, urladdningar, hetta och brand

Förvirring…vem eller vad är det som vill mig något? Realismer eller orealismer

En mur där jag kan gömma mig, få skydd bakom, och kanske lite tröst

En djup källas botten, det jag helst inte vill se, för tröttad, uppklarnande

Något jag tar emot eller står emot

Ett budskap, men inget farligt, eller farligt men inte dödligt

Den djupa saknaden och förlusten, icke tillhörig, icke önskvärd, icke varande

Föraktet, skammen, skulden

Icke skyldig men oskyld

Brutal ärlighet

Känslighetens nervtrådar, en för spänd sträng, ansträngd, trängd

Press, tryck, motstånd, impregnering, märkning, hål i…

Kyla, drag, kall atmosfär

En ny dimension att upptäcka eller bli upptäckt på

Att höra, se, känna, smaka, uppleva, leva…

Kodade frågor eller kodade förklaringar

Ett nytt språk, ovant, oinlärt

Förtagen, förtegen, före stegen eller efter

Acetylsalicylsyrans vision, mål, mening och existensberättigande

Och vad är kroppens del i det hela?

Kroppen som skriker, känner sig mörbultad, dunkar av dov smärta som efter ett ständigt pågående intensivt gym-pass,

med influensakänsla och därpå springa maratonlopp,

med leende läppar, och andra läppar som inget säger eller säger fel, i god tro.

En kropp, som ständigt undrar varför den måste kanalisera all denna fysiska smärta, när inget ger utslag som klara sjukdomar.

Fibromyalgi – en överhettnings-& känslighetsdiagnos.Men inte är det fel att vara känslig, och överhettad kan både spisplattor och folk på stränderna få lov att bli.

Föraktfullt få ta emot FK “över-känslighets”-stämpel,och anklagad att inte vilja jobba,

just för att den jobbat allt för mycket och långt över sina begränsningar i många år.

Det absurda och paradoxala som går i tvillingkläder

Pustar ut när den förstår att den inte är sjuk för att den har ont, men den har ont för att ingen förstått att det är en sjuk värld vi lever i,

där man tror att kroppen är en ständigt producerande och välsmord maskin som fungerar av sig själv

som aldrig behöver servas eller stängas av, som aldrig blir sliten eller behöver reservdelar

En kropp som blir förvirrad över att den får så ont därför att den vill så mycket gott och positivt, vill vara engagerad,

och vill ta ansvar när andra bara “släpper”och älskar sitt jobb och människorna runt om den,

svårt att förstå att hjärnan blivit skadad, så kroppen känner mer än den måste

förvånad över att smärta är en frustrerad hjärnas sätt att skrika; jag går i “spinn” och kan inte stoppa

Likt ett skenande tåg, mot ett oundvikligt

(h)järnhaveri.Ej påtänkt eller uttänkt och verkligen inte genomtänkt

Kan och får något vara fel trots att det inte syns?

Offer, eller offrad

En multimodal sjukdom, trots att den är benämnd som “icke-sjukdom” och därmed utanför existensberättigande

Få leva med känsligheten, begränsningarna, verkliga sjukdomssymtom, och påtagliga begränsande kognitiva funktionsnedsättningar

hänvisad till det oplanerades agenda, i ett ständigt “om det funkar”-perspektiv

och avbokningar av “livets nöjen” då man någon gång chansat att planera

men också… få nya funktioner, ett nyanserat språk…gränser likt ett vackert staket, och en ny plan-era att röra sig på, en ny väg att färdas framåt…trots allt i detta jag inte förstår, och med allt jag numera förstår.

© Karin Wennerhult

Den finns – smärtan – vissa dagar plågsamt högljudd och förlamande, men är inte det enda i livet. En liten del “bara” av livet i stort, som förvisso känns mycket, men som också kan ge nya insikter och utsikter.

Jag hade inte kunnat säga så för några år sedan för då tyckte jag att smärtan VAR hela livet. Men smärta behöver inte bara vara negativt, den kan ofta leda mig till nya områden, få mig att reflektera över sånt jag aldrig tänkt på förut. Vässa mina sinnen, så att känsligheten som finns där kan användas för något kreativt. Andra sinnen får ta över när hjärnan tolkar allt som smärta.

Istället tänker jag nu att; visst, smärta är något jag verkligen kan vara utan, men inte bör vara utan hela livet.I den bemärkningen att den är “reseledaren” mot livets inre, till den äkta glädjen, till nya upptäckter, till ny förståelse och empati. Till att lite djupare få se och uppleva vad det egentligen är att vara människa.

För den som aldrig tillbringat en tid i smärta, kan inte heller uppleva sötman av djup glädje när den kommer.

Ha en riktigt fin fortsättning på helgen!!!

/ Kram Karin